Discapacidad en la infancia. De la teoría a la práctica

Sobre este libro: 

Este libro surge como proyecto en el desconcierto que provocó el confinamiento decretado por la pandemia de Covid-19. Ocho colegas, amigas y compañeras de trabajo, conformamos un grupo para pensarnos en y desde el hacer común del ejercicio profesional: la Atención del Desarrollo Infantil Temprano (ATDI) y la Psicomotricidad Operativa (PO).

Cada capítulo narra una historia que describe las intervenciones terapéuticas implementadas con las familias y niños/as que presentan trastornos genéticos, neurológicos, madurativos, cognitivos y emocionales, aportando estrategias y tácticas elaboradas y fundamentadas teóricamente en el marco de la Neuropsicosociología del Desarrollo.

¿Qué significan intervenciones “humanizantes” en las infancias con discapacidad?  ¿Qué implica considerar los procesos de subjetivación en la atención de todo niño/a y, especialmente, frente a un trastorno del desarrollo?  ¿Cómo acompañar a las familias fragilizadas para cumplir con sus funciones de crianza placentera, de sostén y contención? ¿Puede la virtualidad reemplazar a la presencialidad en las terapias con niños/as?

Estas son algunas de las preguntas a las que intentamos responder… Deseamos reflejar los cambios paradigmáticos en las modalidades de abordaje: abandonar la concepción mecanicista dirigida a la estimulación y reeducación de funciones fragmentadas para considerar a todo niño/a como sujeto de derecho y de acción.

 

Fragmento:

La originalidad de esta obra radica en dejar plasmadas las intervenciones terapéuticas implementadas con niños/as que presentan trastornos del desarrollo. Nuestro objetivo es dar cuenta de estas prácticas que, si bien están sustentadas en la fortaleza de un cuerpo teórico urdido con los aportes de diferentes disciplinas, al confrontar con la realidad, en el campo de la docencia o de la clínica, encontramos que no se ven reflejadas en testimonios escritos. La bibliografía existente desarrolla los múltiples aspectos teóricos sobre el desarrollo temprano pero muy poco acerca de las prácticas terapéuticas con niños y niñas.

Nos sumergimos en el campo de la Atención Temprana en los primeros tres años de vida, disciplina que se construye a partir de los principios y descubrimientos del Desarrollo Postural Autónomo, descriptos por la Dra. Emmi Pikler. Con los niños mayores intervenimos desde la Psicomotricidad Operativa, en la que son relevantes los aportes de la práctica psicomotriz de Bernard Aucouturier.

Desde esta mirada compleja, el niño es considerado sujeto de derecho y de acción. La actividad de exploración y juego libre y espontáneo es, en nuestro hacer, una herramienta que priorizamos. Promovemos así la vivencia de ser agente, el despliegue de la iniciativa, del proyecto personal, que implica un encadenamiento de acciones-hipótesis-cuestionamientos-comprobaciones, sin la sanción exterior del fracaso, del error, y sin mostrar un único camino para alcanzar el objetivo.

Analizamos las competencias del niño/a y no las faltas, respetando los ritmos de maduración, sin someternos a un destino predeterminado a partir del rótulo de un diagnóstico que obtura el emerger de un sujeto singular, más aún frente a los distintos cuadros de discapacidad que se intenta encasillar en clasificaciones estandarizadas (DSM).

Obviamente estos cuadros marcarán diferencias con otros niños. Se dice que son niños "especiales" pero, ¿quién no es "especial", no es distinto de otro?  Tal vez lo relevante sea preguntarnos cómo aceptamos -o no- esa diferencia, porque lo que nos es extraño produce, por lo general, rechazo y afán por "normalizar" para que sea todo igual, para no sentirnos agredidos o interpelados por su “rareza”, por ese "extranjero” entre nosotros.

El impacto que provoca el nacimiento de un hijo con discapacidad muchas veces “discapacita” a la pareja parental para cumplir con sus funciones de crianza placentera, de sostén y contención, por lo que el trabajo terapéutico que se plantee no puede dejar de lado el contexto familiar, comunitario, en el que se desarrolla.

Las estrategias de acompañamiento y apuntalamiento a los adultos responsables del cuidado son fundamentales y la vía de acceso para favorecer la estructuración subjetiva y el desarrollo afectivo-emocional y cognitivo del niño. Por eso, tácticamente, no operamos directamente sobre su cuerpo.  Buscamos despertar la mirada sutil y deslumbrada ante lo que él pueda construir, pensar, imaginar, decir, descubriendo al niño oculto bajo la patología. Elaborar la problemática y resignificarla es fundamental para consolidar el lazo con el hijo y no con la discapacidad.

 Formulamos ideas y planteamos interrogantes. Las preguntas son muchas y variadas, pero la complejidad de abordar el desarrollo temprano y sus alteraciones nos lo requiere.

 

A modo de ejemplo transcribimos a continuación el inicio de uno de los capítulos.

 En el país de las maravillas…

  Por Francis Rosemberg                                       

                                       “La única forma de lograr lo imposible es creer que todo es posible”

                                                                       Alicia en el país de las maravillas, Lewis Carroll

Este viaje comienza una tarde soleada de abril, en nuestro consultorio de Atención del Desarrollo Temprano, Fonoaudiología y Psicomotricidad cuando recibimos a Patricia, la mamá de Tomás quien, a los 2 años 9 meses, es derivado por su pediatra por presentar un “retraso en la adquisición del lenguaje”.

El consultorio está ubicado en un primer piso por escalera. Cuando suena el timbre, bajo a abrir la puerta de entrada, y mientras subimos Patricia va conversando y presentándose.

Se ingresa directamente a la sala de psicomotricidad, por lo que le cuento:

—Aquí trabajaremos cuando venga Tomás.

Le muestro el espacio, vacío de mobiliario y con un dispositivo específico:

—Estos bloques coloridos son de goma espuma, livianos, para armar torres, casas, o lo que se les ocurra a los chicos. Tenemos colchonetas, una rampa, dos bancos de salto de distintas alturas, uno al lado del otro, frente a ese gran espejo. En este rincón —señalo— el placard, donde están los libros y elementos para dibujar y modelar, esta mesa pequeña con sillas, y una pizarra de pared…

Salimos al pasillo angosto que nos lleva al escritorio donde tendremos nuestra primera entrevista.

Lo que no sé en ese momento es que, desde que subimos las escaleras —que pasaron a formar parte del encuadre y ya marcan una dinámica de apertura del encuentro—, se ha iniciado un derrotero que abarcará seis años, hasta el momento actual, en que me he dispuesto a escribir el relato de esta travesía.

Seis años entrañan mucho tiempo, sobre todo si nos ubicamos en la infancia temprana de un niño que no ha cumplido todavía los tres años de edad. Contienen toda una historia de vida, tanto para Tomás y su familia como para mí misma. Dan cuenta de un conocimiento del niño y su contexto, así como del vínculo particular construido con él y su entorno familiar.

Para describir el proceso recurriré a algunas sesiones o fragmentos de ellas, en las que indicios relevantes dan cuenta de momentos significativos, por lo que funcionarán como viñetas interesantes para su posterior análisis y reflexión. Estas se presentan en forma cronológica, pero entre una y otra puede haber pasado desde una semana hasta varios meses; lo aclararé indicando las edades de Tomás cuando se desarrollan.